інтерв’ю

«Дайте військовим з розладами комунікації простір та час, щоб вони змогли висловитись у свій спосіб»: розмова з Софією Гладюк, тренеркою-терапевткою Рівненського обласного госпіталю ветеранів війни


З чого почався ваш шлях як терапевтки мови і мовлення? 

Моя спеціалізація і посада – психолог. Коли я почала працювати у Рівненському обласному госпіталі ветеранів війни, там стартував проєкт «Афазія – не вирок». Його організовувала засновниця Товариства терапії мови і мовлення Оксана Лялька. Мені було цікаво долучитись, бо під час роботи у госпіталі я бачила військових, які мали черепно-мозкові травми (далі:ЧМТ) і, як наслідок, у деяких були проблеми з мовою. Я розуміла, що займаюсь з ними інтуїтивно – намацувала, на що вони реагують, а на що ні. Я йшла абсолютно навмання. Тому взяла участь у проєкті – отримувала знання, спостерігала як працюють інші. А потім почала використовувати ці вміння в роботі з військовими. 

Як проходять ваші реабілітаційні заняття з пацієнтами?

Зазвичай, це щоденні заняття від 40 хв до 1 години – залежить від фізичного стану пацієнта. Інколи, якщо є мотивація у пацієнта і фізичний стан дозволяє, то це можуть бути «подвійні» заняття – година до обіду і година після. На початку, дуже важливо налагодити контакт з пацієнтом, зрозуміти, що в чому саме труднощі, якщо говоримо про терапію мови чи мовлення. Необхідно провести обстеження. Це може тривати 3-4 заняття. 
Важливо підтримувати пацієнта в його роботі над собою, коли щось не виходить. Бо може з’явитись роздратування, відмова займатись. У таких випадках приділяю час мотиваційним бесідам, використовуючи загальну інформацію про людину: що любив робити, яким видом діяльності займався до поранення, які цінності в житті має. Труднощі на заняттях можуть виникати через складність завдання або особливості функціонування когнітивних процесів після поранення: пацієнту важко, може до кінця не розуміти, що має робити, не може втримати увагу, швидко виснажується. Тоді потрібно змінювати вправи, підібрати саме таке, що було б цікавим і посильним. Це додатковий виклик у роботі, бо не існує розроблених вправ, які підходили б для усіх.    
Зазвичай,  мені вдається знайти спільну мову з пацієнтами. Але був, наприклад, цікавий випадок. Пацієнт – 20-річний військовий з ЧМТ. На початку роботи з ним важко було встановити зв’язок: він відмовлявся від занять, був дуже емоційним, йому багато що не подобалось. А от коли чоловік вдруге приїхав на реабілітацію, то йшов на заняття з величезним задоволенням і мотивацією. Я пояснюю собі це так: кожен з нас має свій механізм встановлення контакту, хтось швидше робить це, а декому потрібен час, щоб почати довіряти та ефективно взаємодіяти. Травма та військових досвід також накладають свій відбиток на стосункову сферу. Багато залежить від загального емоційного стану, від взаємин із доглядальниками-родичами, які перебувають разом з пацієнтом на ранньому етапі відновлення. Загалом, від самого ставлення пацієнта до свого стану немічності – він пам'ятає себе самостійним, успішним, і тут такий «різкий стрибок». Людина не може самостійно одягнутись, зробити звичайні гігієнічні процедури, сказати щось. Це часто викликає роздратування у пацієнтів чи апатичні стани. Багато залежить і від характеру людини – якщо був запальним і складним у взаємодії до поранення, то таким, зазвичай, є і після.  
На цьому прикладі (20-річний військовий з ЧМТ) я побачила, що знайти спільну мову з пацієнтом – непроста задача, але це найважливіше у роботі на початку. Думаю, що знання з психології допомагають мені мати системний погляд на пацієнта, враховувати соціальні та психологічні особливості, його способи справлятись із серйозними життєвими викликами, бути більш гнучкою, витримувати паузу, яка потрібна для пацієнта, і враховувати, що все індивідуально. 

Це надскладна робота. Чи вдається вам не вигорати і триматись емоційно? Поділіться лайфхаками фахівців, які так багато працюють у складних умовах. Де вони знаходять мотивацію і сили?

В мене є два джерела мотивації. Одне з них – це успіхи самого пацієнта. Якщо з'являється прогрес, то можу себе запитувати: хто більше задоволений, я чи пацієнт? Дуже надихає, коли у пацієнта налагоджується комунікація не лише зі мною. Буває, що він спілкується на занятті, але повертаючись в палату, де є рідні або медичний персонал, замовкає. Гарно, коли людина намагається долати перепони і говорить з іншими.
Друге джерело мотивації – чутливість до власного стану, щоб не допускати надмірного виснаження. Потрібно займатись тим, що надихає. Я намагаюсь дотримуватись принципу екологічного ставлення до себе. Справи, які мене наснажують:

  • Навчання. Для мене це і відволікання, і наснаження, адже дає ідеї, інші погляди, джерело сил, відпочинок  і перезавантаження.  

  • Особистий час. Я, наприклад, люблю театр, концерти, природу. Мусять бути прості речі, які допомагають триматись на плаву, бо ризик виснажитись — величезний. 

Дуже підтримує спілкування з колегами. У Товаристві терапії мови і мовлення маємо щотижневі зустрічі. Це і навчання, і супервізії. Важливо відчувати, що не сама, є до кого звернутись, якщо виникають особливі випадки і отримати підтримку від колег, які довше у цій сфері, і є більш досвідченими.

Що таке реабілітаційний потенціал пацієнта? Чи можливо виміряти його і як це зробити? Що впливає на розвиток цього потенціалу?

Реабілітаційний потенціал включає фізіологічні, психологічні та соціальні компоненти і дозволяє оцінити можливості відновлення порушених функцій у пацієнта. Йдеться про можливості компенсувати порушення з урахуванням біологічних, фізичних, психологічних та соціальних факторів, готовність самої людини, наявність допоміжних засобів, підтримки середовища/родини, професійної допомоги. Важлива сторона – найближче оточення, тобто сім'я та близькі. Вони повинні дуже добре розуміти, що варто робити, а що ні: де дозволити людині зробити щось самостійно, навіть якщо це займе більше часу. Якщо у військового порушення мови і мовлення після травми, то дайте йому умовно п’ять хвилин – нехай самостійно скаже або пояснить те, що хоче, побудує речення, вимовить слово, сформулює свою думку, зробить завдання. Слухач має бути терпеливим.
Є одна перепона, яку я зустрічаю майже завжди. Зазвичай родичі, які перебувають поряд з пораненим військовим, говорять замість нього: вгадують бажання сина чи чоловіка за порухом руки, чи звуком, відповідають самі, коли хтось з медперсоналу звертається до пацієнта. Це додаткова гілка роботи – зупиняти членів сім’ї, не дозволяючи їм спілкуватись замість людини, яка має комунікативні проблеми. 
Потім військові звикають до такого варіанту. І коли хтось звертається до них, одразу просять допомоги у свого супроводжуючого. Це уповільнює відновлення комунікативних функцій. Також важливо, щоб пацієнт спілкувався не тільки в медичному закладі, а й за його межами – налагоджував контакт з соціумом. Медики та такі ж пацієнти після травм – це «комфортне» середовище, так би мовити, «усі свої».  А коли людина виходить в соціум, то її розуміють не всі. Якщо ми говоримо про магазин чи кав’ярню, то працівники чи відвідувачі можуть не дуже доречно поводитись, намагаючись «допомогти» людині з розладами комунікації. Наприклад, можуть також перестати говорити, переходячи на жести, стають нетерплячими. Але дайте людині час – хвилину, дві, п’ять, нехай вона донесе інформацію самостійно. 
Про таку інклюзію потрібно говорити, поширювати правила ефективної взаємодії. Військових, які відновлюються після важких ЧМТ, зараз є достатньо багато. На щастя, рівень медичних можливостей у нас досить високий і це дозволяє рятувати військових навіть з дуже важкими пораненнями. Ці люди продовжують жити поряд і наше завдання – забезпечити для них максимально комфортні умови, допомагати і підтримувати. Це має бути середовище, де військові, що отримали травми, зможуть відновлювати свої функції або формувати нові навички без перешкод.


Розкажіть більше про розлади мови та мовлення – які травми чи стани їх спричиняють? Скільки невербальних пацієнтів було за час вашої роботи? 

З 2018 по 2021 роки у Рівненському госпіталі проходили реабілітацію понад 20 пацієнтів з розладами комунікації. За 2022-2023 роки – 42 пацієнти, які внаслідок участі у бойових діях, мали різного роду проблеми з мовою чи мовленням. При отриманні важких ЧМТ внаслідок мінно-вибухових травм, осколкових чи вогнепальних поранень, та ураження мовно чутливих зон мозку, неврологи часто встановлюють діагноз «афазія». Афазія характеризується труднощами в обробці та продукуванні мови.
Наприклад, можемо бачити військового-пацієнта у стаціонарі або у звичайних цивільних умовах, який не може говорити взагалі або говорить частково, плутано, не завжди розуміє звернену до нього мову або може бути дещо дезорієнтований; може мати труднощі або взагалі не читає, не пише, не рахує тощо. Тобто, говорячи про те, як можуть проявлятись мовні розлади, то варто враховувати, яка модальність мови уражена: сприйняття на слух, говоріння, письмо чи читання. Найскладніше, коли уражене ядро мови – семантика, при цьому є складність доступу до усіх модальностей, і тоді це потребує довготривалої кропіткої роботи, щоб почати комунікувати з пацієнтом. 
З моєї практики, зазвичай мовні порушення у військових були спричинені ураженням мовно чутливих зон мозку після перенесених ЧМТ чи інсультів або новоутвореннями у головному мозку. Зараз частими стали функціональні порушення мовлення: логоневроз (затинання), мутизм з причин великого навантаження на нервову систему або дію сильного і тривалого стресу. Нерідко порушення мови і мовлення поєднується із порушеннями когнітивних функцій вищого порядку: може погіршитись виконавча функція, здатність формувати черговість дій, побудова логічних зв’язків, синтез-аналіз, увага, пам’ять, швидкість прийняття рішень, ініціювання дій тощо. 

Можливо ви стикаєтесь з певними особливостями/перешкодами під час роботи з військовими, які мають розлади комунікації? Якщо так, розкажіть про них. 

Найперше, труднощі можуть виникнути, якщо уражена лобна зона. Сукупність симптомів, які при цьому виникають, називають «лобним синдромом» або «лобна психіка». При цьому характерна розгальмованість у поведінці, надмірна активність, агресивність чи дратівливість, відстороненість, неконтрольована потреба в русі, розлади уваги, пам'яті, низький рівень самоусвідомлення. Людина не розуміє своєї дисфункції. Це ускладнює заняття та процес відновлення в цілому. 

Ще одна перешкода – відсутність соціалізації. Людина живе в невеликому містечку або селі і їде додому після перебування в реабілітаційному центрі чи госпіталі. Вона, ніби-то, й дає собі раду у спілкуванні з родиною, але батьки старшого віку і не мають часу з ними займатись. Тоді невербальний військовий лишається сам на сам зі своєю проблемою. В моїй практиці є випадок – військовий, який отримав поранення у 2015 році, навчився комунікувати за допомогою певних звуків і «своїх» жестів. Всі його односельці знають про це. Він має троє дітей та дружину, II групу інвалідності, яку переоформлює що два роки. Його щоденна діяльність пов'язана з домашнім господарством. Бувають моменти, коли чоловік стає запальним (з розповіді спільних знайомих, дружини). Це через те, що він хоче щось пояснити, але не може, а вигадані жести не допомагають. Він стає дуже емоційним, перезбудженим. Це негативний наслідок того, що відновленням мови чи пошуком альтернативних інструментів комунікації вчасно не займались. Сьогодні можливий період його щорічної реабілітації порівняно невеликий – це місяць-два в державному закладі.  

Ми стикаємось з тим, що дорослі користувачі з набутою невербальністю або їх рідні мають упередження до АДК. Вони часто думають, що це уповільнює або взагалі унеможливлює розвиток мовленнєвих навичок. Що порекомендує спеціалістам у випадку, коли пацієнту підходить програма, але є упереджене ставлення з боку родини, пацієнта? Чи варто переконувати використовувати АДК?

Точно варто переконувати родичів. Часто вони упереджені і не хочуть застосовувати нічого додаткового, бо мають надію, що військовий говоритиме сам. Так було на початку моєї роботи з Олександром Івановим. Потрібно розповідати про всі плюси використання інструментів АДК, давати певні завдання. Наприклад – годину попрацювали з застосунком на занятті, потім пацієнт разом з супроводжуючим повернувся в палату і також взаємодіє з програмою: рідні називають певне зображення, а військовий має знайти його і натиснути. Тут ми працюємо з функцією розуміння почутого. Необхідно продемонструвати і для родичів, і для пацієнта, що TippyTalk є поліфункціональним – це не лише спосіб спілкування, але й засіб тренування. Тоді спротив може знизитись. 
Часто, опір пов’язаний з використанням гаджетів, не кожен родич володіє технікою на достатньому рівні. У моїй практиці був випадок, коли я впроваджувала застосунок у роботу з пацієнтом, але на його маму не могла розраховувати, бо це старша пані, яка користувалась кнопковим телефоном. Але, все відносно щодо можливостей. Тому обов'язкова робота із родичами, щоб показати переваги застосування застосунку.

Чи невербальність пацієнтів впливає на шлях реабілітації? Які методи використовують фахівці у військових госпіталях, щоб спілкуватись з військовими із порушеннями комунікації? Вчаться їх розуміти чи знаходять якісь додаткові способи?

Якщо ми говоримо про фізичну реабілітацію, то точно впливає. Фахівцям важливо встановити контакт з пацієнтом. Але як зробити це, коли немає можливостей для двосторонньої комунікації? З цим викликом стикаються, наприклад, фізичні терапевти, ерготерапевти, медичний персонал. Тому мої колеги із мультидисциплінарної команди ознайомились з застосунком TippyTalk на випадок, якщо потрібно буде працювати з немовним пацієнтом. 
Перш ніж спілкуватись за допомогою програм, пацієнт має багато тренуватися, щоб бути ефективним користувачем. Часто це одна з цілей для пацієнта під час реабілітації – використання застосунку для комунікації. Тому я та ерготерапевт використовуємо TippyTalk з двох сторін на своїх заняттях. Даємо різні завдання, але на одному технічному засобі. Ми обговорюємо особливості чи труднощі засвоєння та використання програми, коригуємо вправи, якщо це потрібно, формуємо певну стратегію використання АДК. Окрім цифрових засобів, інколи використовуємо адаптивні картки для комунікації.

Коли ти народжуєшся з розладами комунікації і втрачаєш можливість говорити у дорослому віці – це абсолютно різні стани. Як психологічно впливає на бійців те, що вони не можуть повідомити щось чи чимось поділитись? 

У військових після важких поранень та втрати певних функцій, зокрема й порушення комунікативних, можуть з’явитись труднощі з соціальною адаптацією. Виникає питання – чим я буду займатись після поранення? Якщо дозволяють фізичні, психологічні та когнітивні можливості, то може бути перекваліфікація і заняття тим, що доступне.
Порушення комунікативних функцій може вплинути на самооцінку і самоідентифікацію. Уявіть як почувається людина, яка нещодавно захищала країну, а тепер багато звичних для себе речей не може зробити. Наведу у приклад військового, який до повномасштабного вторгнення працював адвокатом. Він каже, що читання та швидке опрацювання інформації були головними інструментами в його роботі. Він використовував способи швидкого читання по діагоналі. А після важкого поранення, ушкодження головного мозку на самому початку свого відновлення він не говорив, не міг читати, писати. Зараз функція говоріння відновилась, але над читанням та швидкістю опрацювання тексту, його розумінням потрібно ще багато працювати. Якщо раніше на 1 хв міг прочитати лише 3-4 слова, то зараз – вже значно більше. Сам пацієнт каже, що найближчим часом не зможе працювати адвокатом, бо не здатен опрацювати такий обсяг інформації як раніше. Та й з документами буде складно. 
Фактично, якщо людина має набуті порушення мови і мовлення через ЧМТ, інсульт тощо, то це впливає на всі сфери життя – роботу, стосунки в родині, налагодження соціальних зв’язків. 
Якщо говорити про реінтеграцію військових загалом,  вважаю, що коли військовий повертається з зони бойових дій, то було б добре, якби міг застосовувати набуті якості (витримка, швидкість прийняття рішень, стресостійкість, стратегічне мислення тощо) у цивільному житті. Звісно, дещо адаптувати цей набутий досвід. Але так, щоб він не виявився тягарем чи непотрібним баластом. З психологічного погляду потрібно допомогти військовим віднайти ті якості, вміння, які з’явились за час служби, і використовувати їх у цивільному життя. Це те, що допоможе військовим/ветеранам краще інтегруватися в нове середовище після участі у бойових діях. 

Коли ви дізнались про застосунок TippyTalk? Які, на вашу думку, переваги та недоліки цього інструменту? 

Про TippyTalk я дізналась на початку 2023 року під час навчальних зустрічей у Товаристві терапії мови і мовлення. Програма мене зацікавила, тому я завантажила пробну версію та використовувала на заняттях з кількома пацієнтами. Потім наш госпіталь отримав ліцензію на постійне використання застосунку. На початку знайомства з програмою у мене виникали певні труднощі, потрібно було приділити трохи часу, щоб її опанувати. Зараз я користуюсь цим застосунком при спілкуванні з пацієнтом, який вже давно виписався із закладу – це дозволяє підтримувати з ним комунікацію. 

Як на мене, перевагами використання TippyTalk є:

  1. Можливість спілкування, навіть якщо у пацієнта значні ураження мовних структур. Тобто, це спосіб уникнути відчуття ізольованості та натомість дати відчуття бути почутим чи зрозумілим. Може виникнути ситуація, коли військовий «втомиться» пояснювати, махне рукою та відмовиться від подальшого спілкування. Застосунок дає можливість бути успішним в простій побутовій комунікації.

  2. Персоналізований підхід до роботи. Можна створювати профіль для  кожного пацієнта індивідуально, фотографувати предмети, які він використовує, чи додавати фото його рідних. 

  3. Можливість комунікації з великою кількістю людей, що покращує соціальні навички, дозволяє не втратити соціальні зв'язки. Це як звичайний месенджер, але адаптований під потреби людей, які не говорять, не пишуть, не читають, бо там є зображення, озвучення.

Можу окреслити і кілька недоліків TippyTalk: 

  1. Інколи у застосунку з’являються технічні проблеми,

  2. Хотілось, щоб можна було відкоригувати або видаляти власні повідомлення (як у звичайних месенджерах).

Поділіться порадами для фахівців, які працюють з невербальними військовими. Як впроваджувати інструменти АДК, зокрема TippyTalk? Можливо ви маєте свою методологію.

По-перше, варто контактувати з родичами невербальних пацієнтів, мотивувати до використання нового інструменту для спілкування, навіть якщо на початку кажуть, що це заскладно чи не бачать доцільності. Варто окреслити переваги для їхнього випадку, переконати використовувати застосунок для комунікації або тренування, розповісти про можливості, які дає застосунок. Наприклад, спілкуватись дистанційно (дружина пішла в магазин, але не уточнила, що хотів би чоловік. З допомогою застосунку, бувши в магазині, можна розв'язати це питання, надіславши повідомлення, яке буде для чоловіка озвучене програмою, а він зможе надіслати картинку, що він потребує). 
Самого пацієнта можна вмотивовувати, використовуючи ефект новизни. Це може зіграти свою роль. Тобто: ми вводимо щось нове, щоб розширити можливості військового з розладами комунікації. 
Важливо формувати певну культуру спілкування у пацієнта, якщо порушення комунікативних функцій значне – спілкуватись з допомогою АДК ефективніше, аніж намагатись щось пояснити на жестах або звуками. 

Чи використовували ви ще якісь інструменти АДК у своїй практиці, окрім TippyTalk? Якщо так, поділіться досвідом

На початку, коли в пацієнта Олександра не функціонували руки і не було жодного зрозумілого звуку, не було слів «так» і «ні», то для хоча б мінімальної комунікації я використовувала програму Look to speak. Це застосунок, де комунікують з допомогою очей. Також, використовувала програму TactusTerapy з пацієнтом, який після важкої ЧМТ мав когнітивно-комунікативні проблеми. Ну і застосунок «Я кажу». Рекомендую його пацієнтам зі значним затинанням, які використовують письмо у своїх записниках, щоб комунікувати.

Історія Олександра – історія успіху в АДК. Вам, його рідними і йому вдалось знайти мотивацію для використання пристрою – спілкування з донькою. Але чи були у вас пацієнти, яким не підійшов застосунок? Це сталось через відсутність мотивації, упередження чи просто іншість випадку?

Пригадую два таких випадки: реабілітація після ЧМТ, яку спричинила ДТП. Травма була дуже важкою. Пацієнт потрапив у наш госпіталь у ранній період відновлення, був низький рівень функціонування (за шкалою Ранчо). Я спробувала використовувати TippyTalk, сподіваючись, що це може викликати інтерес, адже хлопець працював у ІТ-сфері,  але було марно і не вдалось досягнути очікуваного результату. Застосунок був заскладним для нього, не викликав інтересу. 
Другий випадок – військовий, який відновлювався після інсульту. Це історія, коли пацієнт не був зацікавлений у спілкуванні чи тренуванні через програму, мав апатичний стан, через це мало що у нього викликало цікавість. Додалась і сукупність соціальних факторів – на родичів цього військового не можна було покластись, вони не хотіли використовувати TippyTalk (звичний опір до чогось нового і чекали, поки заговорить самостійно як раніше).
Також у моїй практиці були випадки, коли цей інструмент ставав занадто легким у процесі реабілітації, тоді зникала доцільність подальшого його використання. Це буває за умов, коли функції звичного комунікування швидко відновлюються (біологічний, фізіологічний фактор тому сприяють). Але, тоді можна використовувати такі програми для тренування, для відпрацювання труднощів, якщо вони є. 

У випадку Олександра ми спостерігаємо за маршрутизацією застосунку – спочатку його використовували ви у Клевані, потім в Unbroken, потім у Луцькому реабілітаційному центрі, тепер Саша поїхав з ним в Модричі. Тобто його прогрес – це командна робота різних фахівців з різними методологіями. Думаєте, ця маршрутизація – дієва практика?

Я вважаю, що це дуже дієва практика. Коли пацієнт переїжджає з одного місця реабілітації в інше, спеціалісти пишуть рекомендації для родичів або наступних фахівців. Там можна вказувати, що та чи інша людина користувалась застосунками. Але Саша ще й зміг сам показати фахівцям, що він користується TippyTalk. Таким чином все більше і більше спеціалістів дізнаються про програму і можуть її використовувати у роботі з іншими військовими, які мають розлади комунікації. Це гарний спосіб поширення інформації про програму і він точно потрібен.

Що ми, як суспільство можемо зробити для того, щоб військовий з розладами комунікації почувався комфортно у соціумі?

Перш за все, суспільство має знати, що люди з порушеннями комунікації є серед нас. Тоді ми можемо напрацьовувати певну толерантність. 
Має бути сформована культура спілкування. Ми повинні навчитись витримати час, щоб почути «мовця» у той спосіб, який йому доступний. А ще, маємо бути готовими до нестандартного отримання інформації (через АДК), допомагати, підтримувати, а не сприймати таку комунікацію як проблему, проявляти співчуття і ні в якому разі не жаліти, шкодувати, щоб не принизити та не зробити боляче військовому/ветерану. 
Дайте військовим з розладами комунікації простір та час, щоб вони змогли донести те, що хочуть, в той спосіб, в який можуть. Не вони повинні підлаштовуватись, а світ повинен бути гнучким. В результаті цього ці люди захочуть виходити у світ, відвідувати соціальні місця, подорожувати, інтегруватись і бути корисними суспільству, а не вимушено закриватись, уникати спілкування.

Previous
Previous

Стаття «TippyTalk – своєрідний голос для невербальних осіб»